Про ВІЛ/СНІДу в Україні існує дуже багато упереджень. Людей з особливим статусом часто суспільство просто не сприймає через міфи, породжені внаслідок відсутності елементарних знань про вірус імунодефіциту. Про проблеми людей з ВІЛ в Україні та можливі шляхи їх вирішення U-Report поговорив із засновницею проекту Teenergizer Яною Панфіловою, яка своїм прикладом ламає будь-які стереотипи про ВІЛ.
- Думаю, що таке ВІЛ, знають всі, а от що значить жити з ВІЛ – відомо далеко не кожному. Розкажи, які особливості життєдіяльності людей з вірусом імунодефіциту?
- Особливості полягають лише в тому, що людина з ВІЛ приймає ліки і здає аналізи кожні три місяці для перевірки стану здоров'я і оцінки дії антиретровірусної терапії. На цьому «незручності» у житті людини з ВІЛ закінчуються.
- А якщо, наприклад, раптова хвороба - і потрібно пити інші пігулки? Це не впливає на антиретровірусну терапію?
- Це все призначає лікар. Але я сама приймаю ліки за новою схемою, які сумісні з усіма іншими препаратами.
- Що робити людині, яка тільки-но дізналася про свій статус? Як на це реагувати?
- Дуже важливо – робота з психологом, особливо для підлітків. Людині потрібна допомога, що б вона не «загубилася» і дійшла до лікування. А далі потрібно просто продовжувати жити.
- А терапія платна?
- Ні, в Україні антиретровірусна терапія безкоштовна з 2004 року. Фінансує ліки для людей з особливим статусом Глобальний фонд для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією.
- Але, за твоїм власним досвідом, з якими взагалі проблемами може зіштовхнутися людина з ВІЛ в Україні?
- По-перше, дискримінація. Протягом десятиліть в нашій країні формувалися різні міфи щодо ВІЛ. У тому числі, що ВІЛ – хвороба лише повій і гомосексуалістів. Саме тому людину зі статусом може не прийняти суспільство.
- Як з цією дискримінацією можна боротися?
- У першу чергу, необхідно, щоб держава говорила про це – про вірус імунодефіциту людини. Але найважливіше – школа. Оскільки саме в навчальних закладах у людини формується особиста думка, інформація про ВІЛ тут повинна бути доступною і правдивою. На жаль, я сама змінювала 4 школи. Наприклад, в одній з них, вчителька відкрито заявила: «Я не бажаю вам зустріти таких (ВІЛ-інфікованих, - ред.) людей». І це не поодинокий випадок. Мої друзі зіштовхувалися з тим, що їм банально не видавали необхідну довідку для вступу в медичний коледж через їхній статус.
- Певно, така ситуація виникає саме через необізнаність людей щодо ВІЛ?
- Саме так. Наприклад, згідно з опитуваннями U-Report, приблизно третина молодих українців не знає, що ВІЛ можна лікувати. Крім того, більше третини опитуваних дуже боїться розголошення свого статусу і, відповідно, дискримінації з боку суспільства, кожен п’ятий українець не усвідомлює наслідків ВІЛ, така ж кількість не знає, куди звертатися для лікування цієї хвороби. Та результати світових опитувань теж красномовно підтверджують брак знань з цієї проблеми: кожен третій респондент асоціює ВІЛ із смертю, а кожен другий – із соціальною ганьбою. Дві треті респондентів зі всього світу взагалі мають фобію перед тестуванням на ВІЛ, адже бояться дізнатися про позитивний статус. Але ж це неправильно! І ми намагаємось змінювати ставлення молоді до вірусу імунодефіциту. ВІЛ можна і треба лікувати – кожен має знати про це.
- До речі, про U-Report. Чим можуть допомогти опитування серед молоді про ВІЛ?
- Я є членом наглядової ради U-Report і беру участь в усіх заходах, пов’язаних з цим проектом. З особистого досвіду можу сказати, що результати світових опитувань U-Report обговорювалися на 21-й Міжнародній конференції ООН з питань ВІЛ/СНІД у липні 2016 року в Дурбані. Зокрема, виконавчий директор ЮНІСЕФ Тоні Лейк зазначив під час конференції, що результати опитувань від U-Report взяті до уваги і допоможуть як у проведенні нових глобальних досліджень, так і в боротьбі з поширенням ВІЛ і дискримінацією людей з особливим статусом.
- Крім U-Report, ти є одним з організаторів молодіжного проекту Teenergizer. Розкажи, з чого починався проект і яким він є зараз?
- Нам було по 16 років, і ми хотіли досягти рівноправ’я між людьми з вірусом і без. Тому створили цей проект для всіх охочих. У нашій команді є і ВІЛ-позитивні, і ВІЛ-негативні підлітки. Ми не виділяємо людей за їхнім статусом. А це вже крок до подолання дискримінації ВІЛ-інфікованих. Зараз, після двох років існування проекту, у нас є два напрямки: психологічна підтримка та інформування людей зі статусом про необхідність терапії, а також – допомога в самореалізації підлітків загалом.
- Хто фінансує ваш проект? Чи підтримує вас держава?
- Держава не може нас підтримувати фінансово, тому що ми не молодіжна, а благодійна організація за документами. Нас фінансово підтримує український ЮНІСЕФ. ЮНІСЕФ забезпечує більше програмну роботу, яка передбачає роботу з урядом, ініціює зміни в законодавстві, якісь креативні ідеї нашого проекту ми втілюємо в життя за власні кошти.
- Як Teenergizer буде розвиватися далі?
- Сподіваюся, що ми продовжимо своє існування. Зараз до нас приходять дуже багато розумних підлітків по 16-17 років, які хочуть допомогти. Мені б хотілося «виростити» з них таких лідерів, які зможуть розвивати Teenergizer далі.
- А ви плануєте вивести Teenergizer, скажімо, на світову платформу?
- На сьогодні у нас є дві організації – українська і євразійська. Остання охоплює регіон Східної Європи і Центральної Азії. Це все ми започаткували. Але в інших країнах Teenergizer ще «маленький». Тому незабаром я їду в Казахстан, щоб допомогти їм у розвитку проекту, поспілкуватися з місцевими урядовцями щодо ВІЛ.
- Яно, знаю, ти намагаєшся поділитися своїм досвідом не тільки з українцями. Розкажи про свої досягнення за кордоном.
- Я була не так багато разів за кордоном. Але найбільше досягнення для мене – це організація майданчика для підлітків на регіональній конференції з ВІЛ/СНІД в Москві цього року. Ми привезли туди 15 підлітків з України. Це було досить важко. Ми не спали ночами, монтували відео, проводили зустрічі з політиками з приводу ВІЛ. Тоді, у Москві, я познайомилася з виконавчим директором ЮНЕЙДС (Об'єднаної програми ООН з ВІЛ/СНІД, - ред.) Мішелем Сідібе. Завдяки йому пізніше я потрапила на Генеральну Асамблею ООН в Нью-Йорку. Там на мене теж чекали безсонні ночі і цікаві випадки. Наприклад, одного разу мене мало не заарештували за те, що я переплутала бейджики з ID в будівлі Генеральної Асамблеї. Взагалі, в ООН я повинна була виступати з промовою про проблеми ВІЛ-інфікованих підлітків в Україні та євразійському регіоні. Підготувати спіч мені допоміг регіональний директор ЮНЕЙДС Віней Салдана. Він виявився дуже приємною, щирою і простою у спілкуванні людиною. В цілому, виступ пройшов успішно.
- А що плануєш здійснити в майбутньому?
- Якщо чесно, зараз мені дуже цікаво змінювати думку людей про ВІЛ в Україні і взагалі намагатися покращувати нашу країну. Можливо, для цього якийсь період в моєму житті навіть буде безпосередньо присвячений політиці. Але поки не можу відповісти нічого конкретного щодо цього.
